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全球有哪些银屑病协会?
银屑病(Psoriasis)是一种慢性、复发性的皮肤疾病,患者需要长期的治疗和管理。为了提供更好的治疗和管理,全球范围内建立了许多银屑病协会。下面介绍几个比较有代表性的银屑病协会:
1. 国际银屑病联盟(International Federation of Psoriasis Associations, IFPA)
国际银屑病联盟成立于1971年,总部位于瑞士苏黎世。IFPA是全球最大的银屑病协会,其宗旨是通过建立合作网络,提高公众对银屑病的认识,促进疾病管理和患者福利的改善。
IFPA 的主要工作包括:
- 组织全球银屑病患者协会间的合作交流;
- 推广医学研究,促进银屑病治疗和管理的最新进展;
- 宣传银屑病的社会影响和负面偏见,争取政策支持和资源投入。
IFPA 目前有56个成员协会,分布在全球6个大洲。中国银屑病协会是IFPA的成员之一。
2. 欧洲银屑病联盟(European Federation of Psoriasis Associations, EUROPSO)
欧洲银屑病联盟成立于1988年,总部位于比利时布鲁塞尔。该协会代表着欧洲30多个国家和地区的银屑病患者协会,其宗旨是提高银屑病患者的福利和生活质量。
EUROPSO 的主要工作包括:
- 支持银屑病患者协会在欧洲地区的运作和发展;
- 推广医学研究,促进治疗和管理的最新进展;
- 向政策制定者和公众传播银屑病的社会影响和负面偏见。
EUROPSO 目前有37个成员协会。
3. 美国银屑病基金会(National Psoriasis Foundation, NPF)
美国银屑病基金会成立于1966年,总部位于美国俄勒冈州波特兰。该协会是美国银屑病患者的代表和倡导组织,致力于提高治疗和管理的质量,减轻患者的痛苦和不适。
NPF 的主要工作包括:
- 为患者提供支持和教育,促进他们掌握更多的自我护理技能;
- 推广医学研究,加强医疗专业人员对银屑病的认识和了解;
- 向政策制定者和公众传播银屑病的社会影响和负面偏见。
NPF 还与其他机构合作,共同推进银屑病治疗和管理的最新进展。目前,NPF 的成员有超过80万人。
除此之外,亚洲银屑病组织(Asian Psoriasis Association)和土耳其银屑病协会(Turkish Psoriasis Association)等都是银屑病协会的代表。这些银屑病协会的建立,在提高全球公众对于银屑病认知度和患者福利方面起到了积极的推进和促进作用。